16 choses que les gens avec la douleur chronique veulent vous dire

 

Ce n'est pas seulement dans notre tête. La douleur est là et le serait toujours même s'il n'y a aucune raison apparente pour cela. Notre douleur est réelle et ne disparaîtra pas seulement après avoir pris des pilules pendant une semaine ou deux. Elle serait toujours là et nous avons appris à vivre avec elle. Voici 16 autres choses que nous souhaitons que vous connaissiez de nous!

 

1. Nous n'exagérons pas

Vous pensez que vous pouvez imaginer notre douleur? Maintenant, multiplier ce montant par 10. Peu importe combien vous êtes sympathique, des études ont prouvé que les gens ont tendance à sous-estimer la douleur des autres. Douleur chronique par défaut est difficile à imaginer, sauf si vous l'avez vécu dans votre vie. C'est invisible, mais il est toujours là. Nous exhortons les soins de santé non pas par l'hypocondrie ou le besoin d'attention, mais en raison de notre état physique sévère.

 

2. Nous devons équilibrer les actions avec soin

Nous utilisons la théorie Spoon: Nous avons une quantité limitée de cuillères chaque jour, nous pourrions utiliser pour différentes actions. Se lever, s'habiller, prendre une douche, conduire, marcher, ramasser le téléphone - chaque action nous oblige à utiliser une de nos précieuses cuillères. Les bons jours, nous finissons avec quelques cuillères à gauche, donc nous pouvons faire quelque chose de fun. Lors de mauvais jours, nous empruntons des cuillères dès le lendemain et avons besoin de récupération supplémentaire par la suite. Donc, si nous annulons soudainement nos plans avec vous ou si nous disons que nous ne pouvons pas le faire maintenant - c'est juste parce que nous avons manqué de cuillères aujourd'hui. Essayez de comprendre cela.

 

3. Nous luttons pour trouver un bon docteur

Malheureusement, beaucoup de professionnels de la santé n'ont pas de connaissances en matière de gestion de la douleur parce que cela fait rarement partie de leur formation. Nous visitons souvent de nombreux spécialistes avant de recevoir un bon diagnostic et attendre des mois à plusieurs années pour voir un spécialiste de la douleur réel pour le traitement. Les médecins sont souvent victimes de l'erreur cognitive de sous-estimer la douleur d'un autre et un petit nombre de médecins sont prêts à prendre les risques juridiques impliqués dans la prescription de pilules contraceptives puissantes.

 

Même chose avec les infirmières. Trouver un bon qui peut vraiment comprendre et nous aider à soulager la douleur est difficile! Heureusement, il ya quelques écoles en ligne comme Sacred Heart University qui sont la formation de futurs infirmières leaders pour surmonter ces problèmes à l'avenir et de fournir de meilleurs soins pour les patients.

 

Alors que vous pouvez penser que c'est fou, nous sommes prêts à aller plus loin pour trouver une bonne infirmière avec ce genre de formation et rave à ce sujet quand nous en trouvons un.

 

4. Nous ne sommes pas paresseux

Rappelez-vous la quantité limitée de cuillères que nous avons? Maintenant, ajoutez le fait qu'il faut deux fois plus d'efforts pour nous pour compléter même des choses simples. Nous essayons plus dur que les autres, mais nous parvenons encore à accomplir moins.

 

5. Nous essayons de regarder nos meilleurs

«Mais vous n'avez pas l'air malade» est l'une des phrases les plus courantes que vous entendez si vous avez une maladie invisible. Eh bien oui, nous essayons de regarder notre meilleur même sur les mauvais jours où notre corps explose de la douleur. Nous nous habillons soigneusement pour couvrir nos ecchymoses ou gonflement, prendre des analgésiques au moment optimal, et se reposer avant de sortir. Nous aimerions passer aussi normalement que possible! Même si nous ressentons de la douleur, nous la gardons pour nous-mêmes jusqu'au moment où nous entrons dans notre appartement et juste l'effondrement.

 

6. Nous ne vous ignorons pas

Parfois, notre douleur occupe trop d'espace dans notre cerveau et nous ne pouvons tout simplement pas nous concentrer sur autre chose. La douleur peut être très distractive et mentalement drainante, alors veuillez nous pardonner quand nous ne pouvons pas vous donner toute l'attention.

 

7. Nous savons que notre maladie ne disparaîtra pas

Il est toujours là. Nous ne pouvons pas nous échapper. Et oui, nous avons étudié toutes les options possibles. S'il y avait un remède, nous le saurions!

 

8. Nous ne sommes pas toxicomanes

Malheureusement, nous devons expliquer que les deux aux médecins et aux gens autour. Nous ne voulons pas de drogues. Nous voulons quelque chose pour faire disparaître la douleur, même pour un peu de temps. Alors oui, parfois, notre traitement nécessite la prise d'opioïdes ou de marijuana médicale. Nous les traitons comme n'importe quel autre remède. Et non, nous ne sommes pas particulièrement friands des effets secondaires non plus.

 

En fait, comme la clinique de Cleveland explique: La dépendance semble être distinctement rare chez les patients sans antécédents de dépendance. La toxicomanie est un phénomène psychologique qui n'est pas causé par des composants chimiques des médicaments et nécessite généralement un cadre différent de celui que nous avons. Nous prenons nos médicaments sous supervision et revenons à la maison à la famille aimante à la différence des usagers de la rue.

 

9. Nous ne savons pas toujours comment gérer notre douleur

Juste parce que nous avons eu affaire à lui pendant des âges ne signifie pas que nous savons toujours le dompter. Parfois, nous avons de très mauvais jours où aucune routine précédente ne nous aide. Nous fermons les yeux et souhaitons que ceux passent plus vite.

 

10. Nous obtenons Super Active sur les bons jours

Physiquement se sentir bien est à peu près le sentiment le plus excitant que nous puissions avoir! Nous pouvons faire nos tâches normalement, aller en excursion d'une journée, rencontrer un groupe de personnes à la fois, et même penser à courir un marathon. Dans une bonne journée, nous sommes super actifs et excités avec tout, essayant de faire autant que possible!

 

11. Nous ne voulons pas que vous cessiez de nous inviter

Peu importe combien de fois nous avons dit «non», nous voulons toujours faire partie de la bande et sortir quand nous pouvons vraiment le faire.

 

12. Nous n'avons pas de travail pour une raison

Encore une fois, nous ne sommes pas paresseux. C'est simplement que nous manquons souvent de cuillères pour travailler au sommet de nos autres activités et tâches quotidiennes. En outre, la plupart des employés refusent de prendre le personnel pendant quelques heures par semaine et de tolérer le fait que nous pouvons partir au milieu de la journée si notre douleur devient insupportable.

 

Sur le bon côté cependant, grâce à la technologie, nous pouvons travailler à la maison dans notre propre rythme, faire divers emplois en ligne, la vente de choses sur eBay ou Etsy, apprendre tout ce dont nous avons besoin d'auto-assistance et de soins infirmiers à la conception ou le codage en ligne. Si nous n'avons pas un emploi régulier, cela ne signifie pas que nous ne pouvons rien accomplir dans la vie. La sclérose en plaques n'a pas empêché Vanessa Heywood de créer une société de musique primée!

 

13. Nous ne voulons pas de sympathie, nous voulons l'acceptation

Au lieu de faire que "je suis tellement désolé pour vous" visage triste, nous traiter comme des égaux. Ce n'est pas que vous devriez ignorer complètement notre condition, mais nous montrer que vous êtes ok avec elle et prêt à faire de petits ajustements pour nous.

 

14. Nous ne voulons pas de vos conseils médicaux

Croyez-moi, nous avons assez entendu déjà et se sentent frustrés, car ils ne fonctionnent pas. Merci pour cette réflexion, mais parlons d'autre chose. Ma maladie ne me définit pas. Je connais beaucoup d'autres choses intéressantes, j'aimerais discuter avec vous à la place.

 

15. Nous avons besoin de savoir que vous êtes ici pour nous

Peu importe comment autonome et indépendant nous essayons de paraître, parfois nous avons juste besoin que vous soyez ici avec nous et tenir notre main sur une mauvaise journée.

 

16. Nous vous apprécions et tout ce que vous faites pour nous

Vous ne devriez jamais oublier cela. Nous sommes éternellement reconnaissants de nous soutenir et de nous faire aimer!